前南的父亲张老伯,已去世半年多了,但在这间位于老公房5楼的两室一厅里,时间仿佛依然凝固在他去世前的某一刻。 张老伯生前最常穿的拖鞋,仍被摆在床下的老位置。 不远处的桌子上,整整齐齐地分类归置着他生前一直吃的药,很多药品吃了一半,上面贴着女儿前南一笔一划手写的标注。 张老伯睡觉的床、平常使用的辅具,仍占据着大半间屋子。 同样“留”在这里的,还有女儿前南。 因为母亲早逝,是父亲一手将前南和姐姐拉扯大,姐妹俩和父亲感情至深。 30多年前,父亲带着前南和姐姐,一同搬到了这间双房向阳的房子中,一家人在这里共度了人生中最美好的时光。 时光流转,姐妹成年后,相继搬离老房。 2015年,张老伯因脑梗住院。此时,前南发现父亲变得和以前不太一样了,“他的话越来越少,反应变得越来越慢”。 “我一开始,一直以为他是老年性退化。”前南没想到,父亲最终被确诊为阿尔茨海默病。 5年前,在为父亲面试了10多名护工仍不满意后,前南毅然决然选择辞掉工作,回到家中,全职照护父亲。 我很小的时候,妈妈就没有了。我爸爸一个人承担了家里很多很多的责任。我辞职的时候想了很多很多。我觉得,我要多陪陪他,因为他离不开人。” 前南说,她一开始辞职回家时,父亲非常排斥,“他就不想让我照顾他,不想成为我的负担”。 “当时,我自己也很焦虑,很崩溃,不知道怎么照顾他,怎么跟他相处,只能看着他一个人在那里,束手无策。”前南至今记得,刚回家照顾父亲时,自己一个月瘦了20斤。 然而,张老伯的病程很快发展至中后期,大小便无法自理,全天离不开人。 从那以后,前南和父亲便一起留在这间老房子里,鲜少再离开过。 一日三餐,活动翻身,喂水喂药,清理大小便……每天24小时,只有在父亲吃过早饭后小睡的短暂片刻,前南才能悄悄离开家,到菜市场买个菜。 剩余的时间,她就一个人陪着语言功能已经丧失大半的父亲,守在房间里。 除了去买菜,去医院给他配药,我几乎就没有下过楼,非常孤独。” 前南直言,她的生活彷佛被按下了暂停键。5年里,她几乎没有个人生活、没有娱乐、没有可以诉说的朋友。 5年间,前南的社交圈,以一种肉眼可见的速度萎缩着。 实际上,前南的同事们都很好,当她决定离开时,大家曾多次相劝,再三挽留。然而,真正离开工作岗位后,大家的交集变得越来越少。 朋友们同样很好,他们总是试图关心前南,可是性格敏感的前南,不愿意让自己变成负能量的来源,渐渐地疏远了和朋友的交往。 前南的姐姐也非常好。因为工作忙碌,再加上还有自己的小家庭要照顾,她无法像妹妹一样贴身照顾父亲,但始终竭尽全力地支持着妹妹和爸爸。 前南同样心疼姐姐,不想再为她增加额外的负担。 父亲在的时候,为了延缓父亲的病情,前南每天都会调动自己的情绪,不断和他讲话。她每天像个话唠似地对着父亲讲很久,只为等待父亲偶尔迸发的回应。 我有时会开玩笑地问他,我好不好看?他可能过了很久很久之后,才会忽然回答我,‘不好看’。” 父亲偶尔的回应,也会让前南开心许久。但如今,连这个偶然的回应也没有了。 老房子里,只剩下了前南一个人。 父亲去世后,前南也曾尝试着走出家门,开启下一段生活。但这个过程,远比想象中的艰难。 在马路上,她有时偶遇其他老人,便会不自觉地想到父亲。 有一段时间,我看到别的老人,就会忍不住哭。” 前南更喜欢呆在家里,这间“时间仿佛凝固”的屋子,给了她更多安全感。只要在家里,她就感觉“父亲还在”。 深夜里,她有时甚至还能“听见”父亲喊她的声音。 在过去几年里,这个声音之于她,就如同婴儿啼哭之于母亲,每当父亲喊她,她都会从深睡中惊醒,立刻起身照顾父亲。 父亲去世后,前南仍被困在照护者的身份里,究竟是什么困住了她? 感情,是必不可少的缘由之一。 如同所有阿尔茨海默病照护者一样,前南与父亲之间,有着强烈的情感链接。她和父亲感情极深,除了在外省市工作的那几年,父女二人一直生活在一起。 2016年夏天,张老伯第一次走失。当时,他计划前往的目的地,正是前南工作的地方。幸运地是,他把前南的手机号牢牢记在心里。后来,经诊断,那时的他,其实已至阿尔茨海默病中期。 父亲离不开人后,父女情深驱动着前南放弃了打拼多年的事业,因为她无法接受父亲被人用绳索绑在椅子上。她希望能更多地陪伴父亲,照顾父亲更有尊严地活着。 父亲去世后,这份感情反倒成了困住前南的枷锁。 在父亲走后很长一段时间里,她都不敢打开相册,也无法和别人讲述自己的父亲,“我一开口,眼泪就会先落下来”。 另一个被困住的缘由,是责任赋予照护者的心理压力。 在与照护者们的对话中,我们常常发现,在这个特殊的疾病里,真正与病魔较量的人,除了患者本人,还有照护者们。 相比已经遗忘了大部分事情的患者,照护者们才是最不能接受患者死亡的人。 在长达4年多的时间里,用尽全力延缓父亲病程发展的前南,一度相信,她已经取得了一定的成功。因此,她从没想到,父亲会那么早地离开她。 “我心里一直觉得,我爸爸不会这么早走。” 父亲因病去世后,前南总忍不住一遍遍地反思父亲过世的原因。在无数次推导之后,她将部分责任归结为自己照顾不周。 这个在他人看来根本立不住脚的结论,又成为困住前南的梦魇之一。 有时,事关至亲生死的照护压力,足以压垮一个心智健康的成年人。 5年来,前南已将自己的生活,彻底调整为以父亲为中心的照护者模式。在前南的世界里,父亲的需求,远高于她自己的需求。 这5年来,我一直围绕着他,生活着。” 直到今天,看到商店出售的点心,前南脑子中的第一反应,仍停留在“父亲能不能咬得动,会不会喜欢吃”。要过好久,她才能反应过来,父亲已经不在了,她应该先问问自己,喜不喜欢欢吃这块点心。 当曾经被占满的时间和精力突然空了下来,前南发现,她需要时间,重新找回自己。 我最近开始织毛衣了。我一开始没想到自己能织出来,但我成功了。” 采访时,前南开心地向记者展示了一件纯手工编织的围巾。对她来说,这是一件值得纪念的突破。她正在一点点重塑自己的生活。 在这间老房子里,尽管大多数物品仍留在原地,保持原貌,但依然仍能看到积极的变化。 前不久,前南突然萌生了一个想法,她想要许多鲜花。于是,她在直播间中下单,买了很多束鲜花,这些鲜花被搭配着,插在了大大小小的瓶子里,摆放在房间各处,热烈地绽放着。 我现在已经能把这段故事讲出来了。以前,只要一提,我就会哭。” 前南说,她希望自己有一天,不仅能将这段故事讲出来,还能将它写下来。 如今,聚焦阿尔茨海默病照护者的故事,其实并不多,鲜少有人告诉照护者们,如何闯过病魔设下的最后一道陷阱——找回自我。 我是从吉雪萍写的《世间的因》这本书中获得力量的。在书里,她讲述了自己作为母亲,如何从失去孩子的痛苦中重生。她的感受和我现在的感受有相似之处。我希望以后也能写一本这样的书,把我的故事记录下来。” 前南知道,这场记录或许不会一帆风顺,甚至随时可能打破疗愈自己的过程,将她再次拉回谷底。但是,就如她曾经放下一切照护父亲一样,这一次,她已下定决心,照护好自己。 “至少,我希望告诉我爸爸,还有很多人爱我,希望他能看到,我可以过得很好。” (应采访者要求,“前南”为化名) “以爱为铭”活动是由新闻晨报·周到上海与阿里公益天天正能量联合发起的,关注阿尔茨海默病照护者困境的公益支持活动。活动旨在引导社会关注照护者困境并为阿尔茨海默病家庭,提供公益支持服务。